'Lei Gui': Alerj aprova criação do programa de assistência em Epidermólise Bolhosa

Com a presença do pequeno Gui no plenário da Assembleia Legislativa do Rio, os deputados aprovaram a “Lei Gui”, que cria o Programa de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa na Rede Pública de Saúde e autoriza o Governo do Estado a conceder uma pensão para pessoas com a doença ou seus responsáveis legais.

O programa foi sugerido através do aplicativo da Alerj, o LegislAqui, pela mãe do Guilherme Gandra, que ficou nacionalmente conhecido após passar 16 dias em coma por conta da doença.

"Esse projeto não vai beneficiar só o Gui, mas também 58 pacientes em tratamento no estado. Até o Gui nascer, eu não tinha conhecimento dessa doença. Os curativos e custos relacionados à doença são muito caros e o acesso à equipe multidisciplinar é muito difícil. O Gui tem nove anos, mas tem o tamanho e o peso de uma criança de cinco, por isso precisa de uma suplementação especial. Ele perde muitos nutrientes por conta da cicatrização, o que impede ele de crescer", disse a mãe do Gui, Tayane.

Os pacientes portadores da doença terão atendimento prioritário na rede pública de saúde, além de terem direito a realização de consultas e exames específicos, atendimento de equipe multidisciplinar e acompanhamento genético.

Unidades de saúde também deverão promover o mapeamento genético de bebês que nascerem em hospitais e maternidades públicas e tenham suspeita da doença. Os casos deverão ser notificados à Secretaria de Saúde para encaminhamento ao tratamento.