Trecho do livro: Maternidade Atípica: Empodere-se e proteja sua criança
Taís Abel
Por Taís dos Santos Abel @taissabel abeltais@gmail.com
“O maior amor do mundo escolheu um ventre para nascer”
@compoemas
Descobri que meu filho é autista. E agora?
Respire. Respire. Respire.
Resgate e mantenha ativo o amor pela maternidade.
Faça um plano de saúde, nem que seja só para sua criança.
Cuide de você! Lembre-se que em caso de emergência no avião, coloca-se primeiro a máscara em você para depois colocar em outra pessoa.
Olhe para seu parceiro, caso tenha, e as pessoas mais próximas da criança. Essas precisam saber e ACEITAR o diagnóstico primeiro. Para isso, sua serenidade, segurança e domínio do assunto são de extrema importância. Só você pode preparar o círculo de pessoas de confiança de seu filho e esclarecer que autismo NÃO É UMA SENTENÇA DE MORTE
Cuide de si, seus relacionamentos afetivos e de trabalho. Divida o tempo e crie uma rotina para ti. Aproveite o tempo de espera na sala de terapia. Leia, estude, faça unha, ligue para aquela amiga que você não joga conversa fora há tempos. Sala de espera é momento seu! Aproveite! Largue um pouco o celular.
O mais importante:
Organizar as ideias para ajudar a minha criança.
Procurar neuropediatra
Lembrando que os planos de saúde oferecem essa modalidade médica, porém a maioria não se sente apta a fechar um diagnóstico. Por ser ainda um mistério para medicina, médicos que estão constantemente se capacitando e atualizando sobre o assunto, dificilmente se submetem ao credenciamento dos planos de saúde por conta de uma baixa remuneração ofertada que não cobre os custos das altas capacitações que eles cursam.
Você receberá muitas indicações e se sentirá desnorteada, sem ter para onde ir e sem dinheiro para gastar. Não se desespere! Precisa se acalmar e compartilhar com uma pessoa próxima uma profunda pesquisa. O neuro que irá cuidar de seu filho será resultado das qualificações e cursos, comprovados pelas mídias sociais, currículo lattes, vídeos no YouTube etc.
ATENTE AOS CHARLATÕES!!! Duvide de neuropediatras que falem em cura do TEA ou saída do espectro. Autismo não é doença, logo não tem cura. Duvide daqueles que usem nomenclaturas que já foram atualizadas. Não se usa mais síndrome de Asperger. E não romantize o autismo leve, achando que leve é algo sútil que não precisa ser tratado. O neuropediatra precisa passar alguns exames de descarte de outras comorbidades que são similares ao quadro de quem se encontra com TEA. Isso quer dizer que não existe exame que o detecte. Os exames básicos são:
Audiometria/Bera – checar audição
Tomografia do crânio
Eletroencefalograma
Oftalmologia
Desconfie do neuro que não passar o mínimo de exames. Retornará ao neuro com esses exames, para que ele possa determinar o acompanhamento terapêutico necessário. Enquanto isso, mantenha-se segura. Você escolheu um caminho, pesquisou médico, então siga em frente. A parada que vier você topa!
Priorize a hora do SEU BANHO! Passe um bom óleo corporal e coloque uma linda roupa de dormir. Ame-se e se permita amar em troca de mergulhar nas dúvidas e medos. Se tiver uma boa cia, deleite-se com um bom filme agarradinho.
Procure um geneticista Modalidade médica importante para entender melhor o diagnóstico. Ele descarta síndromes, calcula as chances de uma futura maternidade típica, caso tenha vontade.O geneticista provavelmente pedirá os exames de cariótipo, síndrome do x- frágil etc. O ideal é que se visite essa modalidade de 6 em 6 meses. Geralmente, esse profissional é indicado pelo neuro. Mas em alguns planos de saúde, há geneticistas credenciados muito renomados. É importante descartar outras síndromes similares ao autismo.
Com exames em mãos, é possível tomar providências e resolver questões burocráticas. Uma vez que o laudo está fechado, sua criança pode ter os direitos dela conquistados. Mediante ao laudo, ela tem direito:
Mediador escolar EXCLUSIVO. Não se permita cair no “conto do vigário” de sala de recursos ou que a professora da turma “dá conta” de ficar com seu filho. Não é vergonha nenhum seu filho ter um mediador na sala de aula. O que é constrangimento é seu filho estar na sala de aula aquém dos acontecimentos.
Tratamento médico prescrito pelo neuropediatra ou psiquiatra infantil. Para o tratamento adequado é necessário que o médico saiba fazer um laudo. Laudo trata-se de um documento que precisa descrever com riqueza de detalhes a condição da criança e como as terapias devem seguir. Os autistas precisam de estímulos! Isso é fato. Então, atente que uma sessão de cada profissional por semana não será suficiente. Nos Estados Unidos, país de referência em tratamento para autismo, as crianças tem do diagnóstico fechado com 1 ano e meio de idade e iniciam tratamento de intervenção precoce por 40 horas semanais. Isso mesmo! 40 horas. Independente do nível de autismo. Nossas crianças merecem isso também, não acha? Muitos profissionais, para justificar a falha nos seus atendimentos, alegam que somos culturalmente diferentes e, portanto, não há necessidade de 40 horas semanais de terapia.
Você, se for servidora pública, tem direito a reduzir sua carga horária de trabalho em até 50% .Cada órgão tem critérios em relação a isso.
Enfim, não há nada que nos empodere mais do que o conhecimento. É necessário estudar. E por vivermos numa sociedade que nos coloca no lugar de mulher – mãe de PCD que não pode exercer outro papel a não ser cuidar da criança, é importante entendermos que nossa maternidade desempenha um papel político essencial para que nossos filhos sejam respeitados e tenham seus direitos adquiridos.
(Trecho do livro: Maternidade Atípica: Empodere-se e proteja sua criança, por Taís Abel)
Taís dos Santos Abel é professora das redes estadual e municipal do Rio de janeiro, Doutoranda em Literaturas Africanas – UFRJ, mãe da Diana Martins, autista nível 2.
